網膜芽細胞腫と診断された娘を持つトレパパが、治療経験と専門知識を共有。症状、診断方法、治療法を詳しく解説。早期発見の重要性や最新の治療情報も掲載。希少な小児がんへの理解を深め、同じ境遇の家族に希望を。
網膜芽細胞腫の治療を通じて学んだ、きょうだいへのサポートと家族の絆を深める方法。長期入院による影響、「きょうだいじ」への対応、家族の時間の確保など、困難を乗り越え家族の結束を強めた経験を共有。同じ状況の家族への希望となる体験談。
公益財団法人 がんの子どもを守る会の活動を詳しく紹介。1968年の設立背景から、相談支援、経済的援助、宿泊施設運営など多岐にわたる支援内容を解説。小児がん患者とその家族のQOL向上に貢献する団体の特徴と支援方法を網羅的に説明した情報提供記事。
網膜芽細胞腫の治療を受けた娘を持つ父親が、認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワークの支援活動を紹介。遠方治療の経済的負担を軽減する交通費補助制度や多岐にわたる支援内容を詳説。小児がん患者とその家族を支える団体の重要性と、支援の輪を広げる必要…
網膜芽細胞腫治療後の娘のための二次がん予防策を紹介。バナナとヨモギの栄養価、味噌汁の抗がん効果を詳説。科学的根拠に基づく食事法と、がん経験者家族向けの実践的アドバイスを提供する体験談。
網膜芽細胞腫の陽子線治療を終えた娘の経過観察報告。治療終了から半年経過し、2ヶ月おきの観察に移行。無事クリアの喜びと、3年ぶりに治療を考えずに迎える年末年始への期待を綴った父親の心情。
網膜芽細胞腫と診断された娘を持つ父親が、目の病気にご利益があるとされる全国の神社を紹介。京都の眼力社から宮崎の生目神社まで、6つの神社の特徴と由来を解説。闘病中の神社参拝体験と、できることはすべて行う親の思いを綴った体験談。
網膜芽細胞腫と診断された娘の陽子線治療が成功し、経過観察に移行。1年7ヶ月に及ぶ毎月の入院と手術を乗り越えた家族の喜びと感謝、今後の決意を綴った父親の体験談。病気の認知向上と同じ境遇の人々への支援を目指すブログの継続を宣言。
網膜芽細胞腫の娘が陽子線治療を終えた後の経過報告。1ヶ月半の入院生活、治療の外見への影響、体調の変化、病院での経験を詳細に綴る。家族の絆と医療スタッフへの感謝、今後の検査への期待を込めた父親の心情を伝える体験談。
網膜芽細胞腫の娘の陽子線治療開始から折り返し地点までの経過報告。1ヶ月半の入院生活、治療の詳細、家族への影響、そして父親の不安と希望を綴る。週末の一時帰宅や治療の進捗状況、リスクと現状について詳しく説明した体験談。
網膜芽細胞腫の娘の陽子線治療前検査入院2日目の詳細な報告。病院の設備、検査内容、鎮静後の様子、入浴事情など、実体験に基づく具体的な情報を提供。ドナルド・マクドナルド・ハウスの利用や持ち物の注意点など、同じ境遇の家族に役立つ実践的アドバイスを…
網膜芽細胞腫の娘の陽子線治療前検査入院の初日体験を綴った父親の記録。兵庫県立こども病院での初めての入院手続き、検査内容、病棟の設備について詳述。付き添い入院の大変さへの気づきと妻への感謝、今後の長期入院への心構えを含む体験談。
トレパパです！ あまり書く気になれず、少し遅くなりましたが12回目の局所治療の結果です(^^;) 前回のブログでは、ようやくトドメの冷凍凝固になりそう！と書きましたが、腫瘍のほうが少しぶり返していて陽子線治療をすすめられました・・。 通常は冷凍凝固…
網膜芽細胞腫により右目を摘出した娘の義眼装着の経過を紹介。有窓義眼から本義眼まで、調整を重ねて自然な外見を実現。成長に合わせた継続的な調整の必要性と、家族の支えについて父親の視点から綴った体験談。
トレパパです。 前回のブログで『次の手術時には薬がもの凄く効いていて、経過観察に入る流れです』と、あえて言い切るように書きました。 本当に薬がよく効いてくれ、ネックになっていた腫瘍が消えていました(T_T) あとは、かなり薄くなっている大本であろ…
トレパパです。 10回目の局所治療が終わりました。前回の手術時に右目を摘出しましたが、これは悪くなっていたからではありませんでした。 1度の眼動注で体に入れられる薬の量が決まっているため、両目の治療を行う場合は片方に入る薬の量が少なくなります。…
トレパパです。 眼球摘出から1ヶ月少しが経ちました！ 朝と夜、義眼は毎日2回つけ外しを行います。まだ1才になったところですし、つけ外しの度に押さえつけなければいけませんでした(:_;) 私は押さえつけることで号泣する娘を見ていることが辛く、つけ外しは…
トレパパです！ 早いもので、もう右目を摘出してから半月ほど経ちました。今日は義眼についてです。 摘出手術の際、有窓義眼というのを目にはめます。透明の義眼で中央に穴が開いています。有窓義眼は一時的に使用されるもので、眼の形を維持し、外観がしぼ…
トレパパです！ 前回のブログで、右目を摘出したことを書かせていただきました。それからの変化とか病理検査の結果など書いていきたいと思います！ まず、摘出から約２週間たちましたが、娘はすこぶる元気です(^^)むしろパワーアップしている感じです(笑)。 …
トレパパです。 9度目の局所治療を終えました。 病気が最初に判明したときに、両眼性の網膜芽細胞腫のブログをネットで探し回りました。両目とも温存できた人がいるかどうかを知りたかったからです。 ブログの数が少ないこともあり、当時見つけることができ…
トレパパです。 8度目の局所治療が終了しました！今までは少しづつ良くなっていたり、劇的に効果がでたりとしてきましたが今回は初めて良くないほうに傾きました・・。 前回は劇的に効果がでていたので、今回もかなり期待していたのですが少しぶり返している…
トレパパです。少し久しぶりの更新です！ 7度目の局所治療が終わったので、経緯の記録として書いておきたいと思います。 眼動注とレーザー 眼動注とレーザーを行いました。わが子の場合、眼動注がベースで播種している部分にレーザーというのがお決まりです…
トレパパです。 今日は「きょうだい児」について書きたいと思います。 きょうだい児とは 病気や障害のある兄弟姉妹を持つ子どものことを「きょうだい児」といいます。 うちを例にだすと、0歳の娘が病気で上には2年生のお姉ちゃんがいます。お姉ちゃんが「き…
トレパパです。 今回は、子供が網膜芽細胞腫と診断されてから利用させていただいた国の制度を二つ紹介したいと思います。どちらも自治体への申請が必要になります。 小児慢性特定疾病医療費制度 網膜芽細胞腫は、小児慢性特性疾病の対象とされる病気です。そ…
網膜芽細胞腫の子を持つ親のブログです。本稿では、網膜芽細胞腫の局所治療の詳細や、これまでの治療の結果を記述しています。
本稿では、眼動脈注入療法についてや局所療法について記述しています。網膜芽細胞腫を患い、闘病中である娘の経緯についても触れています。
本稿では、網膜芽細胞腫の局所治療に入るまでの経緯を記述しています。抗がん剤治療開始後の注意点についても触れています。網膜芽細胞腫の認知が広まることを祈っています。
この記事では、網膜芽細胞腫とVEC全身化学療法について書いています。VEC全身化学療法の詳細や、抗がん剤に対しての不安やそれに対する考えなども書いているので、興味があればぜひ、一度ご覧ください。
この記事では、網膜芽細胞腫と診断されて治療に入るまでの経過を書いています。万が一、網膜芽細胞腫を身近なところで発症してしまったときに、誰かの参考になれば幸いです。
網膜芽細胞腫が治療中の娘がいるトレパパのブログです。この記事では、異変に気づき診断を受けるまでの経緯を書いています。この病気の認知が広まり、早期発見できるかたが増えますように。
