網膜芽細胞腫~トレパパのブログ~

両眼性の網膜芽細胞腫と診断された娘のこと

闘病と日常記録

生後3週間で網膜芽細胞腫と診断された娘の治療経過などを書いたブログです。網膜芽細胞腫の認知を広め、早期発見できるかたが一人でも増えると嬉しいです。また、情報交換などもできればと考えています。

視力以外の能力

勘違いかもしれない(笑) うちの娘は、年のわりに言葉を覚えるのが早い気がします。 まだ2歳になってないけれど、会話がなりたつことも多いんです(気のせいかもしれないw)。 これは視力が悪い分、違う能力が高めなのかなとかポジティブに考えています^-^

眼の病気にご利益がある神社

トレパパです! 娘は生後3週間で網膜芽細胞腫と診断され、経過観察になったのは1才7ヶ月のときでした。 親としては病気について調べること、病院に連れていくことぐらいしかできず無力感を味わいました(^^;) 家でできることもなるべく行いましたが、実際どこ…

5月の経過観察!

トレパパです! 前回のブログで、経過観察に入れたことを書かせていただきました^-^ そして、今月も診察へいってきました。結果は前回と同様で問題なし! 陽子線治療の影響だと思われる出血も治まっていて、経過は良好とのこと!(^^)! 経過観察に入り、この時…

経過観察に入れました!

トレパパです。 前回の記事では、陽子線治療が終了したことを書きました。 そしていよいよ、今週は国がん(国立がんセンター)に治療の結果を聞きに行きました。 陽子線治療がよく効いていて、活動していた悪性腫瘍も無くなっているとのことで無事経過観察に…

陽子線治療②

トレパパです! 娘の陽子線治療が終わりましたので、前回の続きを書いていきたいと思います(^^) 妻と娘は、トータル1ヶ月半におよぶ入院生活を無事に終える事ができました!途中、長女が寂しさから学校にいけなくなったりと色々ありましたが今は家族皆でゆっ…

陽子線治療①

トレパパです!前回のブログでは、陽子線治療開始前の検査入院について書きました。 その翌週から、娘は約1ヶ月半の入院生活をスタートしています!陽子線治療は平日行われ、土日祝は行われません。回数は計25回ということです。 入院してからわかったのです…

陽子線治療前の検査入院➁

前回の続きです。 入院初日は私が娘を連れていき、夕方から妻とバトンタッチしました。夕食時間と就寝時間以外は、ほぼほぼプレイルームで遊んでいたようです(^^) 付き添いのソファベッドについては、男性も足を伸ばして眠れるような大きさらしいですが、下…

陽子線治療前の検査入院①

トレパパです。 陽子線治療をすることが決まり、陽子線前の検査入院へ行きました。今回は、初めての兵庫県立こども病院です。陽子線センターが隣接しています。 色々あり、初日は私が子どもと行くことに。夕方以降に妻とバトンタッチするスケジュールです。 …

陽子線治療前の検査入院①

トレパパです。 陽子線治療をすることが決まり、陽子線前の検査入院へ行きました。今回は、初めての兵庫県立こども病院です。陽子線センターが隣接しています。 色々あり、初日は私が子どもと行くことに。夕方以降に妻とバトンタッチするスケジュールです。 …

12回目の局所治療

トレパパです! あまり書く気になれず、少し遅くなりましたが12回目の局所治療の結果です(^^;) 前回のブログでは、ようやくトドメの冷凍凝固になりそう!と書きましたが、腫瘍のほうが少しぶり返していて陽子線治療をすすめられました・・。 通常は冷凍凝固…

自然な義眼の作成

トレパパです! 右目(写真で見ると左)が義眼です。 娘の義眼、とても自然なものができました!(^^)!可愛さ倍増!! 摘出手術から 有窓義眼 → 仮義眼 → 本義眼 →調整×2 という流れで行ってきましたが、ようやく落ち着きました! 手術後の本義眼も最初は合っ…

11回目の局所治療

トレパパです。 前回のブログで『次の手術時には薬がもの凄く効いていて、経過観察に入る流れです』と、あえて言い切るように書きました。 本当に薬がよく効いてくれ、ネックになっていた腫瘍が消えていました(T_T) あとは、かなり薄くなっている大本であろ…

10回目の局所治療

トレパパです。 10回目の局所治療が終わりました。前回の手術時に右目を摘出しましたが、これは悪くなっていたからではありませんでした。 1度の眼動注で体に入れられる薬の量が決まっているため、両目の治療を行う場合は片方に入る薬の量が少なくなります。…

義眼のつけ外し

トレパパです。 眼球摘出から1ヶ月少しが経ちました! 朝と夜、義眼は毎日2回つけ外しを行います。まだ1才になったところですし、つけ外しの度に押さえつけなければいけませんでした(:_;) 私は押さえつけることで号泣する娘を見ていることが辛く、つけ外しは…

有窓義眼と仮義眼と本義眼

トレパパです! 早いもので、もう右目を摘出してから半月ほど経ちました。今日は義眼についてです。 摘出手術の際、有窓義眼というのを目にはめます。透明の義眼で中央に穴が開いています。有窓義眼は一時的に使用されるもので、眼の形を維持し、外観がしぼ…

右目摘出後の病理検査の結果など

トレパパです! 前回のブログで、右目を摘出したことを書かせていただきました。それからの変化とか病理検査の結果など書いていきたいと思います! まず、摘出から約2週間たちましたが、娘はすこぶる元気です(^^)むしろパワーアップしている感じです(笑)。 …

右目摘出|9度目の局所治療

トレパパです。 9度目の局所治療を終えました。 病気が最初に判明したときに、両眼性の網膜芽細胞腫のブログをネットで探し回りました。両目とも温存できた人がいるかどうかを知りたかったからです。 ブログの数が少ないこともあり、当時見つけることができ…

8度目の局所治療

トレパパです。 8度目の局所治療が終了しました!今までは少しづつ良くなっていたり、劇的に効果がでたりとしてきましたが今回は初めて良くないほうに傾きました・・。 前回は劇的に効果がでていたので、今回もかなり期待していたのですが少しぶり返している…

7度目の局所治療

トレパパです。少し久しぶりの更新です! 7度目の局所治療が終わったので、経緯の記録として書いておきたいと思います。 眼動注とレーザー 眼動注とレーザーを行いました。わが子の場合、眼動注がベースで播種している部分にレーザーというのがお決まりです…

網膜芽細胞腫と「きょうだい児」

トレパパです。 今日は「きょうだい児」について書きたいと思います。 きょうだい児とは 病気や障害のある兄弟姉妹を持つ子どものことを「きょうだい児」といいます。 うちを例にだすと、0歳の娘が病気で上には2年生のお姉ちゃんがいます。お姉ちゃんが「き…

小児慢性特定疾病と特別自動扶養手当

トレパパです。 今回は、子供が網膜芽細胞腫と診断されてから利用させていただいた国の制度を二つ紹介したいと思います。どちらも自治体への申請が必要になります。 小児慢性特定疾病医療費制度 網膜芽細胞腫は、小児慢性特性疾病の対象とされる病気です。そ…

網膜芽細胞腫の診断からこれまで

網膜芽細胞腫の子を持つ親のブログです。本稿では、網膜芽細胞腫の局所治療の詳細や、これまでの治療の結果を記述しています。

網膜芽細胞腫に対する眼動注について

本稿では、眼動脈注入療法についてや局所療法について記述しています。網膜芽細胞腫を患い、闘病中である娘の経緯についても触れています。

網膜芽細胞腫の局所治療に入るまで

本稿では、網膜芽細胞腫の局所治療に入るまでの経緯を記述しています。抗がん剤治療開始後の注意点についても触れています。網膜芽細胞腫の認知が広まることを祈っています。

VEC全身化学療法について

この記事では、網膜芽細胞腫とVEC全身化学療法について書いています。VEC全身化学療法の詳細や、抗がん剤に対しての不安やそれに対する考えなども書いているので、興味があればぜひ、一度ご覧ください。

網膜芽細胞腫の治療に入るまで

この記事では、網膜芽細胞腫と診断されて治療に入るまでの経過を書いています。万が一、網膜芽細胞腫を身近なところで発症してしまったときに、誰かの参考になれば幸いです。

小児がんと診断されるまで

網膜芽細胞腫が治療中の娘がいるトレパパのブログです。この記事では、異変に気づき診断を受けるまでの経緯を書いています。この病気の認知が広まり、早期発見できるかたが増えますように。