こちらのページをご覧いただきありがとうございます！トレパパともうします。
生後3週間で、両眼の網膜芽細胞腫（もうまくがさいぼうしゅ）であることが判明しました。
※2024年4月に経過観察に入ることができました！
私自身、これまで生きてきて聞いたこともない病気だったので、娘がそうであるとわかったときには違う世界に来たんじゃないかという気持ちになりました。
このブログでは、素人なりに勉強して得てきた網膜芽細胞腫に関しての知識や、娘の治療経過などを記録していきたいと思います。
この病気の認知が広まることで、早期発見につながることを願っています。
経過観察中の娘のプロフィール
・２歳１ヶ月(2024年10月現在）
・生後3週間のときに両眼性の網膜芽細胞腫が発覚
・抗がん剤治療（VEC3クール）
・複数回の局所治療を行う
・右目→眼動注8回→リスク回避のため摘出→義眼装着
・左目→眼動注11回→冷凍凝固1回→陽子線治療25回照射→経過観察へ
・左目温存（腫瘍の石灰化による視野欠損あり。）
日常生活は問題なく送れており、いつも走り回っているおてんば娘に成長しました(笑)^^
右目は義眼ですが、気づかないぐらい自然です(^^)あたりをキョロキョロするときは左目だけが動くので違和感がありますが、おそらく知らない人から見たら斜視かなと思われているのではないかと推測しています。
網膜芽細胞腫とは
網膜芽細胞腫は眼球内にで発生する悪性腫瘍です。
サイトによって誤差はありますが、17000人に1人・年間70人～80人ほど発症し、その多くは～5歳頃までに発症しています。
早期発見や治療方法の向上もあり、10年生存率は90％以上と言われています。
生存率が良いとは言うものの、眼球外に広がってしまうと生存率は下がってしまいますし眼球を摘出することも珍しくありません。
症状も治療の効果も人それぞれで、難しい病気の一つです。
網膜芽細胞腫についてもっと詳しく知りたいかたはこちらをご覧ください。⇒がん情報サービス
網膜芽細胞腫の治療 ～これまでの経緯～
2022年の9月初旬、妻が娘の右目に異変があることに気づく。右目の瞳が透き通って見えるということでした。
これは白色瞳孔といい、瞳孔が白く映る症状です。
翌日、家の近所にある眼科を受診。医師は症状を確認すると、急いで大きな大学病院の紹介状を書いてくれました。
後日、大学病院を受診。予約できた日はまだ先でしたが、絶対に早いほうが良いと思い、飛び込みで大学病院へ。
両眼の網膜芽細胞腫と診断される。その日のうちに対応できそうな小児眼科がある病院へ案内してくれました。
2022年9月末、網膜芽細胞腫の専門医がいる「国がん」（国立がん研究センター）へ。
治療方針が決まり、まずは地元の病院で、全身の抗がん剤治療からスタートとなる。
抗がん剤治療を3クール行い、2022年の12月に「国がん」にて初の手術。
手術内容は「眼動注」（眼動脈注入療法）でした。
全身の抗がん剤治療は効き目がかなりあり、腫瘍が小さくなりました。眼動注も効果がありました。
もともと左目の腫瘍は小さかったので、かなり良い状態ですが右目はほぼ見えていないだろうとのことです。
ただ、この頃から本当に視力が悪いのかというぐらい日常生活は問題なさそうでした(笑)。
目が見えにくいからバランスとかも悪いだろうし、成長がゆっくりになるかもと言われていましたが、一般的なペースより成長は早めで生後9ヵ月にはつかまり立ちを披露してくれていました(´▽｀)
そして2024年4月、1歳7ヶ月となった娘は経過観察に入ることができました！治療の経過などは他のブログ記事に書かせていただきました。
治療を行っていく中で、右目は摘出となり義眼を装着しています。陽子線治療を行い、左目は温存できています。
2024年10月現在、経過観察に入ってから半年を迎えました！問題なかったので月1回の検査が2ヶ月に1回の検査となりました(^^)
詳しい治療経過についてはこちらから⇩
この記事では自己紹介も含めて、これまでの経過を簡単に書かせていただきました。
網膜芽細胞腫は稀な病気です。この病気に限りませんが、完璧な治療法もまだ確立されていません。
私は、専門家である医師の言うことをもちろん信じています。ですが、それ以外にもできることはあると思っています。
神社に通って祈ることもしますし、自然食のことも調べます。世間的にトンデモだとかオカルトだとか言われる怪しい情報も調べます（鵜呑みにはしません）。
やれることは全部やる。主観的にならないように気をつけながら。
これからも網膜芽細胞腫の情報など、調べていく所存です！そんな情報や娘の日常も発信していきますので、どうぞ宜しくお願いいたします。
