網膜芽細胞腫 |早期発見と治療の体験記

娘の闘病から得た希望と知識を発信するブログ

網膜芽細胞腫の治療に入るまで

トレパパです。
前回の続きです⇒網膜芽細胞腫と診断されるまで

赤ちゃんの写真

小児眼科がある大きな病院へ

大学病院から紹介を受け、その日のうちに小児眼科を受診できました。これでもかと言うほど、タイミングが良かったです。

近所の病院から大学病院を予約してもらっていた日に受診してたとしたら、それだけ治

療を開始するのも遅くなっていただろうし、本当に運が良かったと思っています。

小児眼科でCT検査を行いました。左目は小さいが、右目はかなり大きい腫瘍があるとのこと。

医師の見解では、右目は摘出になるだろうという感じでした。今までの治療経験によるものだと思うので、そうなる確率が高いのだと覚悟をしました。

とりあえず、専門医がいて日本で唯一「眼動脈注入療法」という治療が受けられるという

国立がん研究センター(以下、国がん)へ行くことになりました。

国立がん研究センター

2022年9月末に東京にある国立がんへ行くこととなりました。何をするのかわからなかったので、日帰りなのか入院なのかもわからない状態でした。
はじめてのこと過ぎて、指示されるがままで何も聞けなかったのです(笑)。

とにかく、0歳の子と新幹線に乗らないといけないので不安でいっぱいです・・。私は仕事があるので、東京へは妻と子供が二人で行くことに。

無事に予約時間に間に合い、診察を受けます。
診察結果はもうわかってましたが、両目の網膜芽細胞腫です。

大学病院でも小児眼科でも、網膜芽細胞腫だろうと診断されていましたが、最終的な決定は国がんでされるんだと思います。

眼球は他の部位と違い、一部を切除して病理検査ができないため、悪性かどうかを完璧に調べることは出来ないようです。
腫瘍の大きさや、成長スピードなどを含めて分析し判断されるため、専門機関に行くのだと思います。

重症度・病期分類

眼球内網膜芽細胞腫の国際分類(以下参照)というものを用い、医師から現在の状態を説明されます。

A:3 mm 以下の網膜腫瘍
B:3 mm 以上,黄斑部,視神経近傍の網膜腫瘍dC:限局性播種(硝子体・網膜下)
C:限局性播種(硝子体・網膜下)
D:びまん性播種(硝子体・網膜下)
E:摘出を要する進行例

眼球温存率はA・Bが90%以上、Cが80%、Dが50%、Eが10%程度であるとされます。

娘の場合は、左目がB判定で右目がDかEということでした。

国がんの医師は、命が最優先ということは言うまでもないですが、目を残すことも凄く考えてくれます。

今後について

とにもかくにも、この日は診察と今後の予定を聞くだけだったので日帰りでした。

地元の病院で全身の抗がん剤治療(最大6クール)を行うらしいですが、とりあえず2クールが終わったら、国がんで診察を受けるとのこと。
2クールまでがよく効くそうです。その後、腫瘍が小さくなってくれていたら、国がんでの治療に入れます。

この続きはまた次回のブログで書いていきたいと思います。
記事は私自身の記録です。気をつけてはいますが、自分で調べたことや主観も入っているので、少し違う情報や言い回しがあったりするかもしれません<(_ _)>
そこだけご了承ください。

 

網膜芽細胞腫の基本的な情報はこちら⇒がん情報サービス

前回のブログについてはこちら⇒網膜芽細胞腫と診断されるまで