網膜芽細胞腫~トレパパのブログ~

両眼性の網膜芽細胞腫と診断された娘のこと

2024-01-01から1年間の記事一覧

6月・7月の経過観察!

トレパパです!経過観察の度にブログを書きたいと思っていたのですが、2ヶ月空いてしまいました(^^;) 6月・7月の経過観察ともに、問題ありませんでした☆ 7月は最後の治療である陽子線治療の経過観察にも行ったのですが、そちらも問題なく次回は1年後にしまし…

隠す者

左目は義眼で右目は視野欠損もあるけれど、日常生活は問題なく送れているなあと実感する日々です(笑)。 家族が健康に過ごせる日々に感謝です^^

視力以外の能力

勘違いかもしれない(笑) うちの娘は、年のわりに言葉を覚えるのが早い気がします。 まだ2歳になってないけれど、会話がなりたつことも多いんです(気のせいかもしれないw)。 これは視力が悪い分、違う能力が高めなのかなとかポジティブに考えています^-^

眼の病気にご利益がある神社

トレパパです! 娘は生後3週間で網膜芽細胞腫と診断され、経過観察になったのは1才7ヶ月のときでした。 親としては病気について調べること、病院に連れていくことぐらいしかできず無力感を味わいました(^^;) 家でできることもなるべく行いましたが、実際どこ…

5月の経過観察!

トレパパです! 前回のブログで、経過観察に入れたことを書かせていただきました^-^ そして、今月も診察へいってきました。結果は前回と同様で問題なし! 陽子線治療の影響だと思われる出血も治まっていて、経過は良好とのこと!(^^)! 経過観察に入り、この時…

経過観察に入れました!

トレパパです。 前回の記事では、陽子線治療が終了したことを書きました。 そしていよいよ、今週は国がん(国立がんセンター)に治療の結果を聞きに行きました。 陽子線治療がよく効いていて、活動していた悪性腫瘍も無くなっているとのことで無事経過観察に…

陽子線治療②

トレパパです! 娘の陽子線治療が終わりましたので、前回の続きを書いていきたいと思います(^^) 妻と娘は、トータル1ヶ月半におよぶ入院生活を無事に終える事ができました!途中、長女が寂しさから学校にいけなくなったりと色々ありましたが今は家族皆でゆっ…

陽子線治療①

トレパパです!前回のブログでは、陽子線治療開始前の検査入院について書きました。 その翌週から、娘は約1ヶ月半の入院生活をスタートしています!陽子線治療は平日行われ、土日祝は行われません。回数は計25回ということです。 入院してからわかったのです…

陽子線治療前の検査入院➁

前回の続きです。 入院初日は私が娘を連れていき、夕方から妻とバトンタッチしました。夕食時間と就寝時間以外は、ほぼほぼプレイルームで遊んでいたようです(^^) 付き添いのソファベッドについては、男性も足を伸ばして眠れるような大きさらしいですが、下…

陽子線治療前の検査入院①

トレパパです。 陽子線治療をすることが決まり、陽子線前の検査入院へ行きました。今回は、初めての兵庫県立こども病院です。陽子線センターが隣接しています。 色々あり、初日は私が子どもと行くことに。夕方以降に妻とバトンタッチするスケジュールです。 …

12回目の局所治療

トレパパです! あまり書く気になれず、少し遅くなりましたが12回目の局所治療の結果です(^^;) 前回のブログでは、ようやくトドメの冷凍凝固になりそう!と書きましたが、腫瘍のほうが少しぶり返していて陽子線治療をすすめられました・・。 通常は冷凍凝固…