トレパパです！ 右目（写真で見ると左）が義眼です。 娘の義眼、とても自然なものができました!(^^)!可愛さ倍増！！ 摘出手術から 有窓義眼 → 仮義眼 → 本義眼 →調整×２ という流れで行ってきましたが、ようやく落ち着きました！ 手術後の本義眼も最初は合っ…

トレパパです。 前回のブログで『次の手術時には薬がもの凄く効いていて、経過観察に入る流れです』と、あえて言い切るように書きました。 本当に薬がよく効いてくれ、ネックになっていた腫瘍が消えていました(T_T) あとは、かなり薄くなっている大本であろ…

トレパパです。 10回目の局所治療が終わりました。前回の手術時に右目を摘出しましたが、これは悪くなっていたからではありませんでした。 1度の眼動注で体に入れられる薬の量が決まっているため、両目の治療を行う場合は片方に入る薬の量が少なくなります。…

トレパパです。 眼球摘出から1ヶ月少しが経ちました！ 朝と夜、義眼は毎日2回つけ外しを行います。まだ1才になったところですし、つけ外しの度に押さえつけなければいけませんでした(:_;) 私は押さえつけることで号泣する娘を見ていることが辛く、つけ外しは…

トレパパです！ 早いもので、もう右目を摘出してから半月ほど経ちました。今日は義眼についてです。 摘出手術の際、有窓義眼というのを目にはめます。透明の義眼で中央に穴が開いています。有窓義眼は一時的に使用されるもので、眼の形を維持し、外観がしぼ…

トレパパです！ 前回のブログで、右目を摘出したことを書かせていただきました。それからの変化とか病理検査の結果など書いていきたいと思います！ まず、摘出から約２週間たちましたが、娘はすこぶる元気です(^^)むしろパワーアップしている感じです(笑)。 …

トレパパです。 9度目の局所治療を終えました。 病気が最初に判明したときに、両眼性の網膜芽細胞腫のブログをネットで探し回りました。両目とも温存できた人がいるかどうかを知りたかったからです。 ブログの数が少ないこともあり、当時見つけることができ…

トレパパです。 8度目の局所治療が終了しました！今までは少しづつ良くなっていたり、劇的に効果がでたりとしてきましたが今回は初めて良くないほうに傾きました・・。 前回は劇的に効果がでていたので、今回もかなり期待していたのですが少しぶり返している…

トレパパです。少し久しぶりの更新です！ 7度目の局所治療が終わったので、経緯の記録として書いておきたいと思います。 眼動注とレーザー 眼動注とレーザーを行いました。わが子の場合、眼動注がベースで播種している部分にレーザーというのがお決まりです…

トレパパです。 今日は「きょうだい児」について書きたいと思います。 きょうだい児とは 病気や障害のある兄弟姉妹を持つ子どものことを「きょうだい児」といいます。 うちを例にだすと、0歳の娘が病気で上には2年生のお姉ちゃんがいます。お姉ちゃんが「き…

トレパパです。 今回は、子供が網膜芽細胞腫と診断されてから利用させていただいた国の制度を二つ紹介したいと思います。どちらも自治体への申請が必要になります。 小児慢性特定疾病医療費制度 網膜芽細胞腫は、小児慢性特性疾病の対象とされる病気です。そ…

網膜芽細胞腫の子を持つ親のブログです。本稿では、網膜芽細胞腫の局所治療の詳細や、これまでの治療の結果を記述しています。

本稿では、眼動脈注入療法についてや局所療法について記述しています。網膜芽細胞腫を患い、闘病中である娘の経緯についても触れています。

本稿では、網膜芽細胞腫の局所治療に入るまでの経緯を記述しています。抗がん剤治療開始後の注意点についても触れています。網膜芽細胞腫の認知が広まることを祈っています。

この記事では、網膜芽細胞腫とVEC全身化学療法について書いています。VEC全身化学療法の詳細や、抗がん剤に対しての不安やそれに対する考えなども書いているので、興味があればぜひ、一度ご覧ください。

この記事では、網膜芽細胞腫と診断されて治療に入るまでの経過を書いています。万が一、網膜芽細胞腫を身近なところで発症してしまったときに、誰かの参考になれば幸いです。

網膜芽細胞腫が治療中の娘がいるトレパパのブログです。この記事では、異変に気づき診断を受けるまでの経緯を書いています。この病気の認知が広まり、早期発見できるかたが増えますように。

生後3週間で網膜芽細胞腫と診断された娘の治療経過などを書いたブログです。網膜芽細胞腫の認知を広め、早期発見できるかたが一人でも増えると嬉しいです。また、情報交換などもできればと考えています。