経過観察に入れました！

トレパパです。

前回の記事では、陽子線治療が終了したことを書きました。

そしていよいよ、今週は国がん（国立がんセンター）に治療の結果を聞きに行きました。

陽子線治療がよく効いていて、活動していた悪性腫瘍も無くなっているとのことで無事経過観察に入ることができました(T . T)
妻から、その連絡が来た時は嬉しすぎて思わずスマホを投げました（笑）

生後3週間で網膜芽細胞腫と診断され、そこからは毎月手術を行っていました。なので、生まれてから1年7ヶ月、娘は毎月入院して手術をしていたことになります。
改めて娘はよく頑張ったなあと思います(T . T)

もちろんまだ経過観察になったからといって気を抜けるわけではありません。もっというと、ずっと気を抜くわけにはいきません。
ですが、今はとりあえず一安心ということで素直に喜びたいと思います！

治療を頑張った次女はもちろん、毎月付き添い入院もしてくれた妻、寂しい思いをいっぱいしながら妹のために頑張った長女。
皆んなに感謝の気持ちでいっぱいです！

これからも色々あると思うけど家族みんなで乗り越えていきます！

このブログ自体は今後も続けていき、微力ですが網膜芽細胞腫という病気の認知を広げたり、同じ病気で苦しんでいるかたの参考に少しでもなれれば幸いです。

陽子線治療②

トレパパです！

娘の陽子線治療が終わりましたので、前回の続きを書いていきたいと思います(^^)

妻と娘は、トータル1ヶ月半におよぶ入院生活を無事に終える事ができました！途中、長女が寂しさから学校にいけなくなったりと色々ありましたが今は家族皆でゆったりとした生活を送れています。

まず、陽子線をあてることによって外見にどう影響するかですが、娘の場合は目の周りの皮膚が日焼けしたように赤くなったぐらいでした。個人的に思ってたよりもかなりマシだったのでホッとしました。
これに関しては2週間ほどで消えていくそうです(;´∀｀)

その他体調に関しては、入院中も元気すぎで何も問題なかったので、手術の負担も少なかったように思います。
珍しい治療ですし、始める前は不安が大きかったですが終わるころには何も心配することもなくなっていました。

長い入院生活で、同じ病棟に入院している子どもどうしで仲良くなったり、看護師さんたちにも慣れてきて後半は付き添いの妻も負担は減っていたようです。退院時はお別れが寂しい感じでした(T_T)
大変なことも多かったと思いますが、とても良い環境で治療を行えたことに感謝しています<(_ _)>

そして！陽子線治療で腫瘍がどうなったかですが、これは約3週間後に国がん（国立がん研究センター）で検査を受けてからとなります。
ドキドキですが、きっと大丈夫と信じています。

陽子線治療①

トレパパです！
前回のブログでは、陽子線治療開始前の検査入院について書きました。

その翌週から、娘は約1ヶ月半の入院生活をスタートしています！
陽子線治療は平日行われ、土日祝は行われません。回数は計25回ということです。

入院してからわかったのですが、土日は手術がないので一時帰宅できるとのことで、家族一同大喜びです(^^)
特に長女がママと妹がいないのをとても寂しがっていたので本当に有難いです。

陽子線治療は範囲を絞り、ピンポイントで放射線を当てる治療です。
網膜芽細胞腫に対しては、眼球の白目の部分に放射線をあてます。黒目の部分は放射線に弱いそうで、極力当たらないように手術が行われます。

黒目の部分に当たってしまうと白内障などのリスクがあり、別途手術が必要になることもあるとのこと。
また、大人であれば通院で済む治療なのですが、じっとできない年齢の子どもは治療の度に強い鎮静を行わなければなりません。毎日のように強い鎮静を行うことが、私的には一番不安でした(^^;)
ですが、手術時間が短いこともあり大丈夫だと言い聞かせました。

不安もありましたが、手術開始からようやく折返し地点にきています！残り半分ほどです！
いまのところ、なにも問題なく治療は進んでいます。病院にも慣れてきたようで日に日に不安は減ってきています。
本当に、最初の不安が嘘の様です(T_T)

また陽子線治療が終わった後に、ブログにて報告したいと思います。

陽子線治療前の検査入院➁

前回の続きです。

入院初日は私が娘を連れていき、夕方から妻とバトンタッチしました。
夕食時間と就寝時間以外は、ほぼほぼプレイルームで遊んでいたようです(^^)

付き添いのソファベッドについては、男性も足を伸ばして眠れるような大きさらしいですが、下に敷ける簡単な寝具などがあるほうが良いとのことでした。

就寝時だけ、兵庫県立こども病院近くのドナルド・マクドナルド・ハウス（病気の子供とその家族が利用できる滞在施設）を利用して付き添いをされているかたもいました。利用料は1日1,000円と記載されています。

さて、入院2日目の話です。
2日目の検査は採尿・採決と眼底検査、陽子線治療をするにあたって固定具の作成です。
鎮静が必要になるので朝食は抜きです(;_;)
昼食時間とかぶるため、検査後に食パンやチーズなど軽食を出してくれたそうです。

鎮静の影響もあり、検査後は元気ですがしばらくグラングランしていたそうですが元気そうでした(^^;)

お風呂に関しては順番に看護師さんが呼びにきてくれますが、うちの子は場所見知りからかギャン泣きでこの入院中は入れず・・(笑)。部屋で体を拭いていました。
ちなみに、お風呂のときに使うタオルは容易してあるので持っていく必要はありません（1日300円）。

なにはともあれ、無事に治療前の入院を終えました。
次は6週間ほどの長期入院です！ここからが本番なので、より気を引き締めていきたいと思います。

陽子線治療前の検査入院①

トレパパです。

陽子線治療をすることが決まり、陽子線前の検査入院へ行きました。
今回は、初めての兵庫県立こども病院です。陽子線センターが隣接しています。

色々あり、初日は私が子どもと行くことに。夕方以降に妻とバトンタッチするスケジュールです。

いつもは、妻が付き添い入院なので私がこのように病院に連れていくのは初めてのことでした(^_^;)

初めてのことだらけで、てんやわんやしていましたがなんとか入院する病棟へ入ることができました。
入院するまでにこんなに色々回って検査しないといけないんだと驚きました。

改めて妻に感謝する日でした(>_<)

陽子線治療が始まると、1ヵ月以上の入院になるので仕事を調整しつつ時々交代できたらと考えています。

とりあえず入院前検査1日目は、診察と胸部レントゲンや身体測定などを行い、入院病棟にて昼食。
その後お風呂予定で、陽子線センターにて麻酔医や医師から説明を受けるという流れでした。

17時過ぎに妻と交代し、帰宅です。

部屋の設備としては、患者用ベッドの他に付き添い者には簡易なソファベッドが来ます。プレイルームも常設されており、子どもが退屈しないように考慮されていました。

次回へ続きます。

12回目の局所治療

トレパパです！

あまり書く気になれず、少し遅くなりましたが12回目の局所治療の結果です(^^;)

前回のブログでは、ようやくトドメの冷凍凝固になりそう！と書きましたが、腫瘍のほうが少しぶり返していて陽子線治療をすすめられました・・。

通常は冷凍凝固やレーザーなどで対応できるそう程度のものだそうですが、腫瘍の位置が悪く陽子線しかないといった感じでした。

陽子線治療は放射線治療の一種です。腫瘍のみなど範囲を絞って照射できるため、従来の放射線治療に比べると周りへの影響が少なく安全であるとのことです。
以前からあった技術ではあるのですが、日本では2016年に保険適用になった比較的新しい治療法です。そのうえ、陽子線治療ができる施設は世界的にみても数施設しかないらしく、放射線と比べての長期的な副作用が明確ではなさそうです。

論文を見てみると、効果はかなり高そうです。
ただ、同じ病気で受けたかたのブログなどを拝見すると上手くいった人も、上手くいかなかった人もいるようです。
陽子線を当てたところは治っても、違う位置で再発したりと言う話も聞きましたが、これは陽子線に限らずですよね(^^;)経過観察に入っても検査の度に不安になるのは間違いないです。

栄養など日常生活に気をつけたり神社に通ったりとしてきましたが、癌はそういう次元の病気じゃないんだな、本当に難しい病気だなと改めて感じています。

まあ一時はヤケになりそうでしたが、今までしてきたことも継続していきます！信じる！

自然な義眼の作成

トレパパです！

右目（写真で見ると左）が義眼です。

娘の義眼、とても自然なものができました!(^^)!可愛さ倍増！！

摘出手術から

有窓義眼　→　仮義眼　→　本義眼　→調整×２

という流れで行ってきましたが、ようやく落ち着きました！

手術後の本義眼も最初は合っていたのですが、しばらくするとズレる様になっていきました。今思えば、術後でまだ腫れとかがあったからなのか・・・。
外出時にズレると、家族全員がパニックになります(笑)。誰かが壁を作り見えなくして、ひとりがズレを直すという連係プレーが必要になります('Д')
家族は見慣れているので、ずれてもなんとも思わないですが知らない人から見ると驚きますよね(笑)片側が白めだったり、通常ならありえない方向に黒目が行っているので・・・(^^;)

1度目の調整では、5.6時間かかりなんとかズレないものができました！ただ、サイズが大きめで寝ている時に義眼のほうが半目になっていました(^-^;
あと大きい分入れづらかったですね。

2度目の調整では、前回のものでズレなかったので少し小さくし、より負担を減らすものを作成してもらいました！
これが記事の最初に貼らせて頂いた写真です。よく見ると違和感はありますが、義眼と知らないかたには本当にバレないと思います。

次回はまた2か月後くらいに調整だそうです。
特に子供のうちは成長とともに骨の形成も変わっていくので、マメな調整が必要です。

成長しても、自然な外見でいられるように努めていきますm(__)m