網膜芽細胞腫~トレパパのブログ~

両眼性の網膜芽細胞腫と診断された娘のこと

闘病と日常記録

こちらのページをご覧いただきありがとうございます!トレパパともうします。
生後3週間で、両眼の網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)であることがわかり、現在も闘病を続けている娘がいます。

※2024年4月に経過観察に入ることができました!

 

娘のプロフィール(2024年6月現在)

・1才9ヵ月

・生後3週間のときに両眼性の網膜芽細胞腫が発覚

抗がん剤治療(VEC3クール)

・局所治療10回以上

・右目は摘出→義眼装着

・陽子線治療の後、経過観察中

・左目温存(腫瘍の石灰化による視野欠損あり。)

 

私自身、これまで生きてきて聞いたこともない病気だったので、娘がそうであるとわかったときには違う世界に来たんじゃないかという気持ちになりました。

このブログでは、素人なりに勉強して得てきた網膜芽細胞腫に関しての知識や、娘の治療経過などを記録していきたいと思います。

この病気の認知が広まることで、早期発見につながることを願っています。

赤ちゃんの写真

網膜芽細胞腫とは

網膜芽細胞腫は眼球内にで発生する悪性腫瘍です。

サイトによって誤差はありますが、17000人に1人・年間70人~80人ほど発症し、その多くは~5歳頃までに発症しています。

早期発見や治療方法の向上もあり、10年生存率は90%以上と言われています。

生存率が良いとは言うものの、眼球外に広がってしまうと生存率は下がってしまいますし眼球を摘出することも珍しくありません。

症状も治療の効果も人それぞれで、難しい病気の一つです。

網膜芽細胞腫についてもっと詳しく知りたいかたはこちらをご覧ください。⇒がん情報サービス

網膜芽細胞腫の治療 ~これまでの経緯~

2022年の9月初旬、妻が娘の右目に異変があることに気づく。右目の瞳が透き通って見えるということでした。
これは白色瞳孔といい、瞳孔が白く映る症状です。

翌日、家の近所にある眼科を受診。医師は症状を確認すると、急いで大きな大学病院の紹介状を書いてくれました。

後日、大学病院を受診。予約できた日はまだ先でしたが、絶対に早いほうが良いと思い、飛び込みで大学病院へ。

両眼の網膜芽細胞腫と診断される。その日のうちに対応できそうな小児眼科がある病院へ案内してくれました。

2022年9月末、網膜芽細胞腫の専門医がいる「国がん」国立がん研究センター)へ。
治療方針が決まり、まずは地元の病院で、全身の抗がん剤治療からスタートとなる。

抗がん剤治療を3クール行い、2022年の12月に「国がん」にて初の手術。
手術内容は「眼動注」(眼動脈注入療法)でした。

全身の抗がん剤治療は効き目がかなりあり、腫瘍が小さくなりました。眼動注も効果がありました。

もともと左目の腫瘍は小さかったので、かなり良い状態ですが右目はほぼ見えていないだろうとのことです。

赤ちゃんのつかまり立ち

ただ、本当に視力が悪いのかというぐらい日常生活は問題なさそうです(笑)。
目が見えにくいからバランスとかも悪いだろうし、成長がゆっくりになるかもと言われていました。ですが一般的なペースより成長は早めで、つい最近9ヵ月となり、つかまり立ちを披露してくれています(´▽`)

追記↓

2024年4月、1歳7ヶ月となった娘は経過観察に入ることができました!治療の経過などは他のブログ記事に書かせていただきました。
治療を行っていく中で、右目は摘出となり義眼を装着しています。陽子線治療を行い、左目は温存できています。

2024年6月現在、3度目の経過観察も問題ありませんでした(^^)ようやく治療せず過ごせる日が訪れたことを実感しています(;_;)

治療経過のブログはこちらから⇩

www.skay-happy.com

さいごに

今回は自己紹介も含めて、これまでの経過を簡単に書かせていただきました。

網膜芽細胞腫は稀な病気です。この病気に限りませんが、完璧な治療法もまだ確立されていません。

私は、専門家である医師の言うことをもちろん信じています。ですが、それ以外にもできることはあると思っています。

神社に通って祈ることもしますし、自然食のことも調べます。世間的にトンデモだとかオカルトだとか言われる怪しい情報も調べます(鵜呑みにはしません)。

やれることは全部やる。主観的にならないように気をつけながら。

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