網膜芽細胞腫~トレパパのブログ~

両眼性の網膜芽細胞腫と診断された娘のこと

陽子線治療前の検査入院➁

前回の続きです。

入院初日は私が娘を連れていき、夕方から妻とバトンタッチしました。
夕食時間と就寝時間以外は、ほぼほぼプレイルームで遊んでいたようです(^^)

付き添いのソファベッドについては、男性も足を伸ばして眠れるような大きさらしいですが、下に敷ける簡単な寝具などがあるほうが良いとのことでした。

就寝時だけ、兵庫県立こども病院近くのドナルド・マクドナルド・ハウス(病気の子供とその家族が利用できる滞在施設)を利用して付き添いをされているかたもいました。利用料は1日1,000円と記載されています。

 

さて、入院2日目の話です。
2日目の検査は採尿・採決と眼底検査、陽子線治療をするにあたって固定具の作成です。
鎮静が必要になるので朝食は抜きです(;_;)
昼食時間とかぶるため、検査後に食パンやチーズなど軽食を出してくれたそうです。

鎮静の影響もあり、検査後は元気ですがしばらくグラングランしていたそうですが元気そうでした(^^;)

 

お風呂に関しては順番に看護師さんが呼びにきてくれますが、うちの子は場所見知りからかギャン泣きでこの入院中は入れず・・(笑)。部屋で体を拭いていました。
ちなみに、お風呂のときに使うタオルは容易してあるので持っていく必要はありません(1日300円)。

 

なにはともあれ、無事に治療前の入院を終えました。
次は6週間ほどの長期入院です!ここからが本番なので、より気を引き締めていきたいと思います。

 

陽子線治療前の検査入院①

トレパパです。

陽子線治療をすることが決まり、陽子線前の検査入院へ行きました。
今回は、初めての兵庫県立こども病院です。陽子線センターが隣接しています。

色々あり、初日は私が子どもと行くことに。夕方以降に妻とバトンタッチするスケジュールです。

いつもは、妻が付き添い入院なので私がこのように病院に連れていくのは初めてのことでした(^_^;)

初めてのことだらけで、てんやわんやしていましたがなんとか入院する病棟へ入ることができました。
入院するまでにこんなに色々回って検査しないといけないんだと驚きました。

改めて妻に感謝する日でした(>_<)

陽子線治療が始まると、1ヵ月以上の入院になるので仕事を調整しつつ時々交代できたらと考えています。

とりあえず入院前検査1日目は、診察と胸部レントゲンや身体測定などを行い、入院病棟にて昼食。
その後お風呂予定で、陽子線センターにて麻酔医や医師から説明を受けるという流れでした。

17時過ぎに妻と交代し、帰宅です。

部屋の設備としては、患者用ベッドの他に付き添い者には簡易なソファベッドが来ます。プレイルームも常設されており、子どもが退屈しないように考慮されていました。

次回へ続きます。

 

 

12回目の局所治療

トレパパです!

あまり書く気になれず、少し遅くなりましたが12回目の局所治療の結果です(^^;)

 

前回のブログでは、ようやくトドメの冷凍凝固になりそう!と書きましたが、腫瘍のほうが少しぶり返していて陽子線治療をすすめられました・・。

通常は冷凍凝固やレーザーなどで対応できるそう程度のものだそうですが、腫瘍の位置が悪く陽子線しかないといった感じでした。

 

陽子線治療は放射線治療の一種です。腫瘍のみなど範囲を絞って照射できるため、従来の放射線治療に比べると周りへの影響が少なく安全であるとのことです。
以前からあった技術ではあるのですが、日本では2016年に保険適用になった比較的新しい治療法です。そのうえ、陽子線治療ができる施設は世界的にみても数施設しかないらしく、放射線と比べての長期的な副作用が明確ではなさそうです。

 

論文を見てみると、効果はかなり高そうです。
ただ、同じ病気で受けたかたのブログなどを拝見すると上手くいった人も、上手くいかなかった人もいるようです。
陽子線を当てたところは治っても、違う位置で再発したりと言う話も聞きましたが、これは陽子線に限らずですよね(^^;)経過観察に入っても検査の度に不安になるのは間違いないです。

 

栄養など日常生活に気をつけたり神社に通ったりとしてきましたが、癌はそういう次元の病気じゃないんだな、本当に難しい病気だなと改めて感じています。

 

まあ一時はヤケになりそうでしたが、今までしてきたことも継続していきます!信じる!



 

自然な義眼の作成

トレパパです!

網膜芽細胞腫により右目を摘出し、義眼を装着

右目(写真で見ると左)が義眼です。

娘の義眼、とても自然なものができました!(^^)!可愛さ倍増!!

摘出手術から

有窓義眼 → 仮義眼 → 本義眼 →調整×2

という流れで行ってきましたが、ようやく落ち着きました!

 

手術後の本義眼も最初は合っていたのですが、しばらくするとズレる様になっていきました。今思えば、術後でまだ腫れとかがあったからなのか・・・。
外出時にズレると、家族全員がパニックになります(笑)。誰かが壁を作り見えなくして、ひとりがズレを直すという連係プレーが必要になります('Д')
家族は見慣れているので、ずれてもなんとも思わないですが知らない人から見ると驚きますよね(笑)片側が白めだったり、通常ならありえない方向に黒目が行っているので・・・(^^;)

1度目の調整では、5.6時間かかりなんとかズレないものができました!ただ、サイズが大きめで寝ている時に義眼のほうが半目になっていました(^-^;
あと大きい分入れづらかったですね。

2度目の調整では、前回のものでズレなかったので少し小さくし、より負担を減らすものを作成してもらいました!
これが記事の最初に貼らせて頂いた写真です。よく見ると違和感はありますが、義眼と知らないかたには本当にバレないと思います。

 

次回はまた2か月後くらいに調整だそうです。
特に子供のうちは成長とともに骨の形成も変わっていくので、マメな調整が必要です。

成長しても、自然な外見でいられるように努めていきますm(__)m

 

 

11回目の局所治療

トレパパです。

 

前回のブログで『次の手術時には薬がもの凄く効いていて、経過観察に入る流れです』と、あえて言い切るように書きました。

 

本当に薬がよく効いてくれ、ネックになっていた腫瘍が消えていました(T_T)

 

あとは、かなり薄くなっている大本であろう腫瘍が一つだけです!

 

今回も眼動注+レーザー治療を行いました。また、ネックになっていた腫瘍があった部位も念押しのレーザー治療をしてくださったみたいです(^^)

 

と、いうことで次回の局所治療は初の冷凍凝固(もしかしたらレーザーのみ)の予定です!

 

冷凍凝固は、腫瘍を凍らせて破壊する手術です。眼球の前方にある、比較的小さな腫瘍に対して施されます。

 

小さな腫瘍だけになったということで、とても良い流れがきていると感じています!

 

あと、もう一歩!!
気を抜かず、家族みんなで頑張ります!

10回目の局所治療

トレパパです。

 

10回目の局所治療が終わりました。前回の手術時に右目を摘出しましたが、これは悪くなっていたからではありませんでした。

 

1度の眼動注で体に入れられる薬の量が決まっているため、両目の治療を行う場合は片方に入る薬の量が少なくなります。

 

そのため、良くも悪くもならない状態をなんとかするために右目を摘出するという苦渋の決断となりました。

 

右目は初期の段階で国際分類ⅮかEで、温存できても光を感じられる程度だろうとの話でした。
血管が眼動注にいつまで耐えらえるのかもわからないし、この状態を維持することで命に関わってしまっては元も子もありません・・。

 

ということで前回は片目に集中して薬を入れたわけですが、今回の結果としては「薬は効いている」とのことでした(^^)
今回の手術でも、同じように左目に集中した眼動注とレーザー治療を行いました。

 

きっと次の手術時には薬がもの凄く効いていて、経過観察に入る流れになります!

 

周りでは網膜芽細胞腫になったなんて話は聞かないのに、妻から入院時の話を聞くたびに全国的に見ればたくさんいるんだなと実感します。

 

網膜芽細胞腫の治療ができる施設が増えれば良いのになと思いますが、そう簡単にはいかないんだろうなあ(^^;)

 

私にできるのは、網膜芽細胞腫の情報発信をすることで認知を拡げることだと思うので治療経過など、またコツコツとブログで書いていきます。

義眼のつけ外し

トレパパです。

 

眼球摘出から1ヶ月少しが経ちました!

 

朝と夜、義眼は毎日2回つけ外しを行います。まだ1才になったところですし、つけ外しの度に押さえつけなければいけませんでした(:_;)

 

私は押さえつけることで号泣する娘を見ていることが辛く、つけ外しは妻に頼っていました。

 

義眼のつけ外しに慣れる期間は個人差があるらしく、すぐ慣れる子もいれば1年経っても慣れない子もいるそうです(゚Д゚;)

 

いつ慣れるんだろうと不安でしたが、うちの娘はなんと本義眼を入れてから1週間くらいで慣れてくれました!!

 

そこで最近、私もできなければならないと思って義眼のつけ外しに挑戦。思っていたよりも簡単ですんなり入れることに成功しました(T_T)

 

慣れるまでつけ外しをしてくれた妻と、大人しくしてくれる娘のおかげであって私は良いとこ取りをしただけなんですけど(笑)。

 

とにもかくにも家族皆、義眼生活に慣れてきました^^

 

また義眼情報も更新していきたいと思います。