右目摘出後の病理検査の結果など

トレパパです！

前回のブログで、右目を摘出したことを書かせていただきました。それからの変化とか病理検査の結果など書いていきたいと思います！

まず、摘出から約２週間たちましたが、娘はすこぶる元気です(^^)むしろパワーアップしている感じです(笑)。

摘出後の娘の変化は、ほぼ見えないと言われていた右目を手でおさえる癖があったのですが、それをしなしくなったことです。
視界の左右差があったためか、凄い違和感があったんじゃないのかなあと思いました。

両親の変化はというと、摘出前後はかなり落ち込みましたが、翌日以降は吹っ切れて今はむしろ安堵感さえあります（妻の気持ちは私の勝手な予測ですｗ）。

病理検査の結果もでて、浸潤はなしとのことでした！摘出してしまいましたが、再発のリスクなどをそこまで考えなくて良くなったことは嬉しいことです。左目にする薬の量も増やせましたし、治療がかなり前進できました！

義眼を入れるまでの流れは

眼球摘出手術⇒有窓義眼挿入⇒２週間後に仮義眼挿入⇒義眼屋さんで精密なものに調整

という流れのようです。うちは仮義眼を入れたところで、また近日中に本義眼を作成しにいきます。

軽く調べたところ、本義眼は15万円ほどかかるそうです(ﾟДﾟ;)申請をすればあとから一部補助がもらえるそうで、障害者手帳があれば更に補助があるみたいです。また詳しくブログでも紹介したいと思います！

右目を摘出することが決まり最初はどうなることかと思いましたが、娘は変わらず元気で可愛いままなのでオールオッケーです( *´艸｀)

また本義眼を入れたらブログを更新させていただきます！

右目摘出｜9度目の局所治療

トレパパです。

9度目の局所治療を終えました。

病気が最初に判明したときに、両眼性の網膜芽細胞腫のブログをネットで探し回りました。両目とも温存できた人がいるかどうかを知りたかったからです。

ブログの数が少ないこともあり、当時見つけることができず落ち込んだことを覚えています。

自分たちのあとに、同じ病気が発覚した人もネットでブログを探し回るだろうと考え、両目とも温存できた例をこのブログで残したいと思っていました。

それが少し希望になってくれると良いな、という考えでした。

しかし、現実は中々思い通りにはなりません。今回の手術で、娘は右目を摘出しました。

症状が悪化したという訳ではありません。この病気は人によってさまざまなパターンがあります。

うちの場合は命を守るために、視力がある左目を守るための摘出でした。

前回の手術時に、次で劇的な改善が見られない場合は右目の摘出をしたほうが良いだろうと言われました。

話を聞き、納得しましたので次の手術で劇的な改善が見られなければ摘出するという道を選びました。

毎日のように祈り、神社も参りました。かなりの改善が見られたときもあったので、最後まで希望を持ち続けました。

ときおり、ネガティブなことを考えることもあったというのが本音ですが・・・。

手術の付き添いが妻だったのですが、手術を開始する前に状態を見て摘出するかどうかの連絡が来たそうです。

画像を見せてもらい、劇的な改善もなく摘出することとなりました。

私は電話の前で正座をしながら祈っていましたが、妻からの電話で摘出を告げられました。

妻は泣いていましたが、私はなんだかフワフワした気分で実感がわかずボーっとしていました。

不思議なんですが、電話がくるまでは摘出せず済みますようにと思っていたのに、結果を聞いたときに安堵感もありました。

その安堵感は不安要素がひとつ減ったからなのだと思います。

網膜芽細胞腫の治療で一番安全な方法は摘出と言われています。治療にあたるうちに、目のことばかり考えてしまうんですが根本はガンなんですよね。

命が最優先なのは言うまでもありません。

夫婦ともに翌日には吹っ切れていたと思います。それは時々悩むこともあるかもしれませんが、もう時間が戻ることはないので前を向いていくしかありません！

両目とも温存できた例は残せませんでしたが、同じ病気で悩んでいる人や、万が一この先同じ状況になった人がこのブログを見たときに、タメになったり前向きになれるような記事をこれから書いていきたいと考えています。

あっ、ちなみに娘は元気で手術前と変わったところはありません。むしろ視力に左右差があったからか片方の目を抑える癖もなくなりました(^^）

まだ治療が終わったわけではありません。まずは経過観察を目指して前を向いていきます！

8度目の局所治療

トレパパです。

8度目の局所治療が終了しました！
今までは少しづつ良くなっていたり、劇的に効果がでたりとしてきましたが今回は初めて良くないほうに傾きました・・。

前回は劇的に効果がでていたので、今回もかなり期待していたのですが少しぶり返しているようです。

今後の治療について、医師が最善だと思う方法を聞いたところ、右目摘出・左目アイソトープではないかということでした。

右目については網膜芽細胞腫の診断を受けた時点で国際分類DかEだったので、摘出を覚悟していました。
しかし、なんとか少しづつ良くなってきて前回の手術時には希望の光が見えたので、もしかしたらと思っていたのですが現実はそう甘くはなかったようです。

他の方法としては両眼球放射線ですが、これはあまりおすすめではないようです。素人ながら色々調べましたが、確かに放射線は避けたいと考えています。

眼球の温存もできればしたいですが、視力を残すことと命が優先です！

いよいよこのときが来たのか・・という気持ちですが、今後については明日話すそうなので子供にとって最善な選択をしていきたいと思います！

7度目の局所治療

トレパパです。少し久しぶりの更新です！

7度目の局所治療が終わったので、経緯の記録として書いておきたいと思います。

眼動注とレーザー

眼動注とレーザーを行いました。
わが子の場合、眼動注がベースで播種している部分にレーザーというのがお決まりです。

前回、治療の効果がでてきていると感じる結果でしたが、今回の結果は更に良い物となりました！！

実のところ左目の経過は順調なのですが、右目は腫瘍や石灰化した腫瘍の位置や大きさも悪く、局所治療をしていく中で多くの播種も見つかっていました。なので、温存できる可能性はかなり低くなっていたように思います。

そもそも右目は国際分類DかEということで、初期段階から怪しくはありました(;^ω^)視神経に被るかたちで腫瘍があったので、ほぼ見えていないだろうとも言われていました。

ところがなんと！今回その視神経に被っていた腫瘍が小さくなったのか、視神経が見えてきそうになっていたのです！
手術後に見せてもらえる眼底図も、素人が見てもわかるぐらいでした(:_;)更に播種の数も大幅に減っていたのです！

初期の頃から摘出という言葉を何度も聞いていましたが、ここにきて奇跡が起こりつつあります・・。手の施しようが無い感じでしたが、次の手術でアイソトープをする手があるとのこと。

もちろん、良い結果だったからと言って安心している場合ではありません。赤ちゃんなので視力検査もできないし、まだまだ道半ばです。

今日は素直に喜んで、明日からはまた気を引き締めてアイソトープについても学んでいこうと思います！

網膜芽細胞腫と「きょうだい児」

トレパパです。

今日は「きょうだい児」について書きたいと思います。

きょうだい児とは

病気や障害のある兄弟姉妹を持つ子どものことを「きょうだい児」といいます。

うちを例にだすと、0歳の娘が病気で上には2年生のお姉ちゃんがいます。お姉ちゃんが「きょうだい児」にあたるのですが、抱えやすい悩みとして以下のものがあります。

・親が妹のことで大変だから聞き分けの良い子を演じる。

・親に構ってもらう機会が少なくなり、寂しさを感じる。

・親が妹を優先的にしすぎていることに不満を感じる。

このように、身体的にストレスをため込んでしまうことがあるそうです。

また、お姉ちゃんが成長するにつれて悩みの変化もあるそうです。

・病気や障害のある兄弟姉妹を恥ずかしいと思う。

・そう思ってしまうことの罪悪感で、自分を責めてしまう。

・将来の不安を感じる。

・就職や結婚など、人生の要所要所で消極的になってしまう。
※自分が実家から出てからの家族に対する心配など。

我が家の場合

お姉ちゃんは妹が大好きで、上記のような心配はしていませんでした。普段も別に変った様子もなく、ママと妹が入院するときも笑顔で送り出していました。

丸3日、ママがいなくなります。
1日目は私が仕事を休み、お姉ちゃんをみます。2日目はお姉ちゃんを学校に送り出してから、私は仕事に向かいます。そして、学校から帰って来たら家でおばあちゃんが待っているので、おばあちゃんちへ泊りにいきます。
3日目、私の仕事が終わり次第、おばあちゃんちへ迎えに行く。翌日は新幹線の駅までママと妹を迎えに行く。
入院期間はずっとこの感じでやってきました。

しかし、最近変化がありました。お姉ちゃんのおばあちゃんに対する当たりが強くなったんです。
わがままというか、理不尽に怒り出したり・・・やっぱり実は寂しいんじゃないかという話になっていたのですが、まさにその通りでした(^^;)

私は仕事でいなかったのですが、夜寝るときに妹が早く寝ついたため、ママがお姉ちゃんをギュッと抱きしめたら大号泣したそうです。
本人も「どうしたら涙が止まるのかわからへん。」と言いながらボロボロ泣いていたそうです(T_T)

入院生活が始まったのが、お姉ちゃんが1年生のとき。1年生でママと離れ離れになるってよく考えたら寂しいに決まってますよね。自分が1年生のときを考えたら、絶対寂しいよなと気づきました。

気づくのが遅すぎましたが、前回の入院から私が仕事を休んで、丸3日間一緒にいることにしました！
ママの代わりとまではいきませんが、嬉しいことにまだ2番手ぐらいで好かれている（はず）ので、まだ寂しさはマシになるかと(笑)。
しばらくは、このスタイルで行こうと思います。

読者のかたで、「きょうだい児について、うちではこんなことに気をつけてるよ～！」みたいな話があれば、また教えてください！

小児慢性特定疾病と特別自動扶養手当

トレパパです。

今回は、子供が網膜芽細胞腫と診断されてから利用させていただいた国の制度を二つ紹介したいと思います。どちらも自治体への申請が必要になります。

小児慢性特定疾病医療費制度

網膜芽細胞腫は、小児慢性特性疾病の対象とされる病気です。そのため、この制度が利用できます。

小児慢性特定疾病にかかっている子供について、その家庭の医療費の負担を減らすため、医療費の自己負担の一部を助成する制度です。

対象となる条件（年齢など）や、申請方法などは都道府県や自治体によって違うかもしれないので、ご自身の住んでいる地域で検索してみるほうが良いと思います。

医療助成の内容

・窓口での自己負担額が3割負担から2割負担になる。

・1ヵ月の自己負担上限額が設けられる。

詳しい説明⇒小児慢性特定疾病情報センター

特別自動扶養手当

障害をもつ20歳未満の児童を持つ家庭に対する手当です。障害の程度により1級か2級に認定され、支給額が異なります。

手当月額は1級だと53,700円、2級だと35,760円です。

所得制限があったり、症状によって審査が通るか通らないかはわからないそうですが、一度申請してみて良いのではないかと思います。

国の制度で医療費はかなり抑えられると思いますが、入院する病院などが遠方の場合は交通費などもかかってきます。
我が家も審査を通ったばかりですが、毎月の交通費になるのでかなり有難いです(T_T)

詳しい説明⇒東京都心身障碍者福祉センター

その他、国の制度ではありませんが小児がんに対しての助成を行っている団体もあります。「がんの子供を守る会」「ゴールドリボン・ネットワーク」など。

サポートが必要なかたはぜひ色々と調べてみてください。

私も子供の病気が落ち着いたら、サポートする側への協力もしていきたいと考えています。

というわけで、今回は網膜芽細胞腫と診断されてから利用させていただいた助成について書かせていただきました。
知っているかたも多い内容だったと思いますが、誰かのためになれば幸いです。

網膜芽細胞腫の診断からこれまで

トレパパです。

前回のブログはこちらです⇒網膜芽細胞腫と眼動注について

さて、2022年の9月に網膜芽細胞腫と診断されてから、はや9ヵ月が経ちました。今回のブログでは、局所治療を開始してから、2023年6月5日現在までの治療について書いていこうと思います。

網膜芽細胞腫の局所治療

局所治療が始まって以来、月に1度の手術を行います。眼動脈注入療法（以下、眼動注）の効果的に考えて、4週に1度くらいのペースがそうです。

入院の前日に事前検査を行い、前回の治療成果を聞いたり、体調チェックを行います。まあ、この段階ではしっかり腫瘍を確認はできないので「薬が効いてそうですね。」という感じです。

翌日に全身麻酔を行い、手術のときにしっかり確認をしてくれます。手術後に前回の治療の成果、現在の状況を担当医から聞くことができます。

娘の場合は「劇的に良くはなっていない。けど悪くもなっていない。薬が効くことは効いている。」という状態が続いていました。

少しづつ良くなっているんだろうけど、いつまでかかるのかという不安も抱えます。

しかし！最近、6回目の治療で変化が起きました！
もともと小さかった左目の腫瘍は、かなり勢いがなくなり縮小していました！

右目に関しては、播種（種をまいた様に腫瘍が広がること）が起きていて数が多いらしいです。ただ、こちらにもかなり効果があったらしく減っていたそうです！

今後について

前回の治療までは、視力があまり望めない右目を摘出し、左目の薬の量を増やすということも考えなければ・・という状態でした。

今回の結果でその選択肢ではなく、左目の症状が落ち着いたあとに右目をどうするかという話になりました。
治療が先に進んだ気がして、良い結果だったと思っています。

視力があまり望めない右目に手術をしていくのか。体の負担やらなんやら様々なメリット・デメリットを考えていかなければ・・。

今はもちろん残す方向で考えています！
とりあえず、今回の結果が嬉しかった！家族で、前向きに毎日をすごしていこうと思います(´▽｀)

網膜芽細胞腫の基本的な情報はこちら⇒がん情報サービス

前回のブログはこちらです⇒網膜芽細胞腫と眼動注について