網膜芽細胞腫（両目）治療中の娘がいるトレパパです。
今回は症状に気づき、診断されるまでの経緯を記録したいと思います。
右目の異変に気づくまで
2022年9月初旬、妻が右目異変に気づきました。「右目が透明みたいに見えるんだけど・・・。」
このとき、生後3週間でした。
いつも楽観的な私ですが、この時は何故か凄く不安になったことを覚えています。すぐにインターネットで同じような症状がないか検索しました。
瞳が白く映える白色瞳孔というものにすぐにいきつきました。先天白内障や未熟児網膜症など、白色瞳孔の原因になるであろう病気をいくつか調べました。その中に網膜芽細胞腫を見つけました。
検索して出てくる画像と見比べて、これじゃないかと不安が増します。とりあえず気づいたのが夜だったので、翌日に近所の眼科へ行くことにしました。
ちなみに、妻は暖色ライトの下で白色瞳孔に気づいたそうです。確かに暖色ライトの下で見ると白色瞳孔がわかりやすいです。今思っても、本当によく気づいてくれたなと感謝しかありません。私は全然気づいていなかったので・・・。
近所の眼科へ
翌日、妻が近所の眼科に連れて行ってくれました。最初は医師も特に問題はなさそうと答えていたのですが、白色瞳孔に気づくと、大きな病院に行ったほうが良いと大学病院の紹介状を書いてくれました。
医師が見ても判断がつかないほど稀な病気なんだと思いました。まだ、このときは網膜芽細胞腫とは言われませんでしたが、医師の反応を聞く限り、その可能性が増した気になりました。
網膜芽細胞腫は、眼科医でも診たことがない人が多いそうです。そもそも0歳から2歳に発症する病気で、数が少ない「小児眼科」が専門だからです。
大学病院へ
紹介状をもらったわけですが、予約できたのが1週間以上先でした。網膜芽細胞腫について、調べれば調べるほど早く対処した方が良いことがわかります。
紹介していただいた先生がいる日に、飛び込みで受診することを決めました。予約日ではないので、かなりの待ち時間があるだろうとは思いましたが、そんなことは言ってられません。
朝一で整理券をとり、数時間待ちました。いよいよ検査がはじまります。瞳孔を大きくする目薬をしたり、暗い部屋で目にライトを当てて診察しました。
結果が出るまでの間は、妻と通路においてある椅子に座っていました。そのとき、看護師さんや医師の声が聞こえてきました。よく聞こえなかったのですが「両目」という言葉だけがはっきりと聞き取れました。
私たちが確認していたのは、右目の白色瞳孔だけです。「両目」という言葉を聞いた時はゾッとしました。
その後、部屋に呼ばれて診察の結果を聞きます。「両眼性の網膜芽細胞腫だろう。」とのことでした。
より詳しい検査が必要ということで、受け入れてくれる病院を探してくれましたが中々ありません。それだけ稀な病気ということを、ここでも思い知らされます。
私は仕事があったので、先に病院をでました。その後、妻から電話で検査をしてくれる病院が見つかったこと、今からその病院に向かうことを聞きました。
ひとつの記事が長文になりすぎるとわかりづらいので、続きは次の記事で書きたいと思います<(_ _)>
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