網膜芽細胞腫 |早期発見と治療の体験記

娘の闘病から得た希望と知識を発信するブログ

経緯(治療経過)

経過観察に入れました!

網膜芽細胞腫と診断された娘の陽子線治療が成功し、経過観察に移行。1年7ヶ月に及ぶ毎月の入院と手術を乗り越えた家族の喜びと感謝、今後の決意を綴った父親の体験談。病気の認知向上と同じ境遇の人々への支援を目指すブログの継続を宣言。

陽子線治療②

網膜芽細胞腫の娘が陽子線治療を終えた後の経過報告。1ヶ月半の入院生活、治療の外見への影響、体調の変化、病院での経験を詳細に綴る。家族の絆と医療スタッフへの感謝、今後の検査への期待を込めた父親の心情を伝える体験談。

陽子線治療①

網膜芽細胞腫の娘の陽子線治療開始から折り返し地点までの経過報告。1ヶ月半の入院生活、治療の詳細、家族への影響、そして父親の不安と希望を綴る。週末の一時帰宅や治療の進捗状況、リスクと現状について詳しく説明した体験談。

陽子線治療前の検査入院➁

網膜芽細胞腫の娘の陽子線治療前検査入院2日目の詳細な報告。病院の設備、検査内容、鎮静後の様子、入浴事情など、実体験に基づく具体的な情報を提供。ドナルド・マクドナルド・ハウスの利用や持ち物の注意点など、同じ境遇の家族に役立つ実践的アドバイスを…

陽子線治療前の検査入院①

網膜芽細胞腫の娘の陽子線治療前検査入院の初日体験を綴った父親の記録。兵庫県立こども病院での初めての入院手続き、検査内容、病棟の設備について詳述。付き添い入院の大変さへの気づきと妻への感謝、今後の長期入院への心構えを含む体験談。

12回目の局所治療

トレパパです! あまり書く気になれず、少し遅くなりましたが12回目の局所治療の結果です(^^;) 前回のブログでは、ようやくトドメの冷凍凝固になりそう!と書きましたが、腫瘍のほうが少しぶり返していて陽子線治療をすすめられました・・。 通常は冷凍凝固…

11回目の局所治療

トレパパです。 前回のブログで『次の手術時には薬がもの凄く効いていて、経過観察に入る流れです』と、あえて言い切るように書きました。 本当に薬がよく効いてくれ、ネックになっていた腫瘍が消えていました(T_T) あとは、かなり薄くなっている大本であろ…

10回目の局所治療

トレパパです。 10回目の局所治療が終わりました。前回の手術時に右目を摘出しましたが、これは悪くなっていたからではありませんでした。 1度の眼動注で体に入れられる薬の量が決まっているため、両目の治療を行う場合は片方に入る薬の量が少なくなります。…

右目摘出後の病理検査の結果など

トレパパです! 前回のブログで、右目を摘出したことを書かせていただきました。それからの変化とか病理検査の結果など書いていきたいと思います! まず、摘出から約2週間たちましたが、娘はすこぶる元気です(^^)むしろパワーアップしている感じです(笑)。 …

右目摘出|9度目の局所治療

トレパパです。 9度目の局所治療を終えました。 病気が最初に判明したときに、両眼性の網膜芽細胞腫のブログをネットで探し回りました。両目とも温存できた人がいるかどうかを知りたかったからです。 ブログの数が少ないこともあり、当時見つけることができ…

8度目の局所治療

トレパパです。 8度目の局所治療が終了しました!今までは少しづつ良くなっていたり、劇的に効果がでたりとしてきましたが今回は初めて良くないほうに傾きました・・。 前回は劇的に効果がでていたので、今回もかなり期待していたのですが少しぶり返している…

7度目の局所治療

トレパパです。少し久しぶりの更新です! 7度目の局所治療が終わったので、経緯の記録として書いておきたいと思います。 眼動注とレーザー 眼動注とレーザーを行いました。わが子の場合、眼動注がベースで播種している部分にレーザーというのがお決まりです…

網膜芽細胞腫の診断からこれまで

網膜芽細胞腫の子を持つ親のブログです。本稿では、網膜芽細胞腫の局所治療の詳細や、これまでの治療の結果を記述しています。

網膜芽細胞腫に対する眼動注について

本稿では、眼動脈注入療法についてや局所療法について記述しています。網膜芽細胞腫を患い、闘病中である娘の経緯についても触れています。

網膜芽細胞腫の局所治療に入るまで

本稿では、網膜芽細胞腫の局所治療に入るまでの経緯を記述しています。抗がん剤治療開始後の注意点についても触れています。網膜芽細胞腫の認知が広まることを祈っています。

VEC全身化学療法について

この記事では、網膜芽細胞腫とVEC全身化学療法について書いています。VEC全身化学療法の詳細や、抗がん剤に対しての不安やそれに対する考えなども書いているので、興味があればぜひ、一度ご覧ください。

網膜芽細胞腫の治療に入るまで

この記事では、網膜芽細胞腫と診断されて治療に入るまでの経過を書いています。万が一、網膜芽細胞腫を身近なところで発症してしまったときに、誰かの参考になれば幸いです。

小児がんと診断されるまで

網膜芽細胞腫が治療中の娘がいるトレパパのブログです。この記事では、異変に気づき診断を受けるまでの経緯を書いています。この病気の認知が広まり、早期発見できるかたが増えますように。