網膜芽細胞腫 |早期発見と治療のブログ

娘の闘病から得た希望と知識を発信するブログ

【2026年1月】網膜芽細胞腫の経過観察|再発なしでした

トレパパです!

2026年、初めての経過観察へ行ってきました(正確には妻と娘だけです)。

今回の経過観察の結果(2026年1月)

経過観察の結果は「再発なし」でした(^^)

前回の治療後に、2度目の経過観察になります。

本来は昨年末に初回の経過観察の予定だったのですが、娘がインフルエンザに罹ってしまい、年明けの受診になりました。

今回は初の視力検査を行い、カメラで目の撮影をして診察という流れでした!

医師からの話

医師からは、こんな話がありました。

「浮いてるのは見えるけど、再発はないですね!」

娘は両眼性で、右眼は義眼です。また、左目も視野欠損があります。

治療を行う過程で、腫瘍が不活性化すると石灰化して白くなります。そのまま眼球内に石灰化したものが残るので、その部分の視野が欠損するのです。

医師が言う「浮いてるの」とは、播種(はしゅ)です。

播種は腫瘍が飛び散ったものですが、腫瘍そのものではありません。

ただ、活発に活動しだしたり、数が多くなって集まると腫瘍になるリスクがあるものです。

娘は治療の甲斐があり、播種の数も減っていて、リスクは少ないだろうとの判断で経過観察に入りました。

播種は活動0(死んだ状態)になっても一生残ることもあります。

また、活動性の低いものは年単位で自然消滅したりもするそうです。

なので、しばらく経過観察は続きます。まあ、播種があろうがなかろうが経過観察は続きます。

視力検査は0.04らしいですが、最初はあてにならないそうです。

娘は3歳なので、言われた通りにできているかも怪しいです(笑)。

結果は0.04でしたが、実際はもっと見えてると思うと言われました(*^^*)

今の生活や気持ち

一度経過観察になったのに再発したときは最悪な気分でしたが、ようやくまた穏やかな日々が送れます。

このまま何事もなく、娘が元気に育ってくれることを祈りながら過ごします!