トレパパです！
私たちの娘は網膜芽細胞腫の治療を終え、経過観察に入っています。大阪在住の我が家にとって、東京の国立がんセンターへの通院は大きな負担でしたが、その中で出会った素晴らしい支援団体について紹介したいと思います。
小児がん治療の現実
網膜芽細胞腫は希少な小児がんの一つで、専門的な治療が必要です。私たちは月に1回、大阪から東京へ通い、娘の治療を受けていました。治療自体の不安に加え、交通費や宿泊費の経済的負担は想像以上に大きく、家計を圧迫していました。
ゴールドリボン・ネットワークとの出会い
そんな中、「認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク」という団体を知りました。この団体は、小児がん患児・経験者とその家族を支援することを目的として2008年に設立されました。
GRN小児がん交通費等補助金制度
ゴールドリボン・ネットワークが提供する「GRN小児がん交通費等補助金制度」は、遠方での治療が必要な小児がん患者とその家族を対象に、交通費や付き添いの宿泊費を補助してくれる制度です。我が家もこの制度を利用させていただき、経済的な負担が大きく軽減されました。
申請手続きと支援内容
申請には、申請書や所得証明書などの書類提出が必要でしたが、手続きは比較的簡単でした。世帯所得と移動距離を考慮して、年間最大50万円まで補助を受けられる可能性があります。この支援のおかげで、治療に専念することができました。
多岐にわたる支援活動
ゴールドリボン・ネットワークの活動は交通費補助だけにとどまりません。治療中の子どもたちへのニット帽プレゼント、小児病棟への学習室設置、小児がん経験者・家族のためのキャンプ、奨学金制度、就労移行支援など、多岐にわたる支援を行っています。
社会への啓発活動
小児がんへの理解を広めるため、ゴールドリボン・ウオーキングやチャリティーコンサートなどのイベントも実施しています。また、小児がんに関する情報提供にも力を入れており、患者家族にとって心強い存在です。
感謝の気持ち
この団体のおかげで、我が家は経済的な不安を少し和らげることができました。それ以上に、小児がんと闘う家族を社会全体で支えようとする温かい気持ちに触れ、心強さを感じました。
支援の輪を広げるために
小児がんは希少な病気ですが、年間2,000～2,500人もの子どもたちが発症しています 。多くの家族が同じような悩みを抱えていることでしょう。ゴールドリボン・ネットワークのような支援団体の存在を知り、必要としている人々に情報が届くことを願っています。 私たちが受けた支援への感謝を込めて、この団体の活動を多くの人に知ってもらいたいと思います。小さな力でも、支援の輪が広がることで、小児がんと闘う子どもたちとその家族に大きな希望をもたらすことができるはずです。
