トレパパです。
前回のブログで『次の手術時には薬がもの凄く効いていて、経過観察に入る流れです』と、あえて言い切るように書きました。
本当に薬がよく効いてくれ、ネックになっていた腫瘍が消えていました(T_T)
あとは、かなり薄くなっている大本であろう腫瘍が一つだけです！
今回も眼動注＋レーザー治療を行いました。また、ネックになっていた腫瘍があった部位も念押しのレーザー治療をしてくださったみたいです(^^)
と、いうことで次回の局所治療は初の冷凍凝固（もしかしたらレーザーのみ）の予定です！
冷凍凝固は、腫瘍を凍らせて破壊する手術です。眼球の前方にある、比較的小さな腫瘍に対して施されます。
小さな腫瘍だけになったということで、とても良い流れがきていると感じています！
あと、もう一歩！！
気を抜かず、家族みんなで頑張ります！
トレパパです。
10回目の局所治療が終わりました。前回の手術時に右目を摘出しましたが、これは悪くなっていたからではありませんでした。
1度の眼動注で体に入れられる薬の量が決まっているため、両目の治療を行う場合は片方に入る薬の量が少なくなります。
そのため、良くも悪くもならない状態をなんとかするために右目を摘出するという苦渋の決断となりました。
右目は初期の段階で国際分類ⅮかＥで、温存できても光を感じられる程度だろうとの話でした。
血管が眼動注にいつまで耐えらえるのかもわからないし、この状態を維持することで命に関わってしまっては元も子もありません・・。
ということで前回は片目に集中して薬を入れたわけですが、今回の結果としては「薬は効いている」とのことでした(^^)
今回の手術でも、同じように左目に集中した眼動注とレーザー治療を行いました。
きっと次の手術時には薬がもの凄く効いていて、経過観察に入る流れになります！
周りでは網膜芽細胞腫になったなんて話は聞かないのに、妻から入院時の話を聞くたびに全国的に見ればたくさんいるんだなと実感します。
網膜芽細胞腫の治療ができる施設が増えれば良いのになと思いますが、そう簡単にはいかないんだろうなあ(^^;)
私にできるのは、網膜芽細胞腫の情報発信をすることで認知を拡げることだと思うので治療経過など、またコツコツとブログで書いていきます。
トレパパです。
眼球摘出から1ヶ月少しが経ちました！
朝と夜、義眼は毎日2回つけ外しを行います。まだ1才になったところですし、つけ外しの度に押さえつけなければいけませんでした(:_;)
私は押さえつけることで号泣する娘を見ていることが辛く、つけ外しは妻に頼っていました。
義眼のつけ外しに慣れる期間は個人差があるらしく、すぐ慣れる子もいれば1年経っても慣れない子もいるそうです(ﾟДﾟ;)
いつ慣れるんだろうと不安でしたが、うちの娘はなんと本義眼を入れてから１週間くらいで慣れてくれました！！
そこで最近、私もできなければならないと思って義眼のつけ外しに挑戦。思っていたよりも簡単ですんなり入れることに成功しました(T_T)
慣れるまでつけ外しをしてくれた妻と、大人しくしてくれる娘のおかげであって私は良いとこ取りをしただけなんですけど(笑)。
とにもかくにも家族皆、義眼生活に慣れてきました^^
また義眼情報も更新していきたいと思います。
トレパパです！
早いもので、もう右目を摘出してから半月ほど経ちました。今日は義眼についてです。
摘出手術の際、有窓義眼というのを目にはめます。
透明の義眼で中央に穴が開いています。有窓義眼は一時的に使用されるもので、眼の形を維持し、外観がしぼむのを防ぐ役割があります。
見た目はビー玉のようで、眼窩の色が透けるので赤透明みたいな感じになります。初めて見るときはちょっと怖いと思います(^^;)
ちなみに、義眼というと球体をイメージする人も多いと思いますがコンタクトレンズのような薄いものなんです。
１週間ちょっと経ってから、次は仮義眼を入れました。病院にあるもので、サイズが合いそうなものを入れてもらえます。
本人に合わせて作ったものではないので、白目や瞳の色・サイズが全然違いました(ﾟДﾟ;)
先生も見た目があれなので、早めに本義眼を作りましょうとのことでした(笑)。その日はガーゼを貼ってもらいました。
早めに本義眼にしようとのことで、その週のうちに本義眼を作成しにいきました。作成する場所は病院の先生から紹介してもらえます。作成には４時間ほどかかったそうです(ﾟДﾟ;)
さすがの現代技術で、娘の眼と何ら遜色のない義眼を作成していただけました！子供の場合は顔の骨も成長していくので、それに合わせて新しい義眼を作っていくそうです。
金額は１５万円ほどでした。作成後に市役所で申請することで、５万円ほどの補助がもらえるそうです。
障害者手帳があればもう少し補助があるとのこと。
義眼は毎日２回の洗浄とつけ外しをしないといけません。つけることに痛みはないそうですが、まだ１才なので押さえるだけで大泣きです・・。
私は押さえ役で、妻が義眼を入れるのですが泣き顔が可哀想で目をつむってしまいます(´;ω;｀)
私もできないといけないのに、できるまでまだまだかかりそうです・・。
トレパパです！
前回のブログで、右目を摘出したことを書かせていただきました。それからの変化とか病理検査の結果など書いていきたいと思います！
まず、摘出から約２週間たちましたが、娘はすこぶる元気です(^^)むしろパワーアップしている感じです(笑)。
摘出後の娘の変化は、ほぼ見えないと言われていた右目を手でおさえる癖があったのですが、それをしなしくなったことです。
視界の左右差があったためか、凄い違和感があったんじゃないのかなあと思いました。
両親の変化はというと、摘出前後はかなり落ち込みましたが、翌日以降は吹っ切れて今はむしろ安堵感さえあります（妻の気持ちは私の勝手な予測ですｗ）。
病理検査の結果もでて、浸潤はなしとのことでした！摘出してしまいましたが、再発のリスクなどをそこまで考えなくて良くなったことは嬉しいことです。左目にする薬の量も増やせましたし、治療がかなり前進できました！
義眼を入れるまでの流れは
眼球摘出手術⇒有窓義眼挿入⇒２週間後に仮義眼挿入⇒義眼屋さんで精密なものに調整
という流れのようです。うちは仮義眼を入れたところで、また近日中に本義眼を作成しにいきます。
軽く調べたところ、本義眼は15万円ほどかかるそうです(ﾟДﾟ;)申請をすればあとから一部補助がもらえるそうで、障害者手帳があれば更に補助があるみたいです。また詳しくブログでも紹介したいと思います！
右目を摘出することが決まり最初はどうなることかと思いましたが、娘は変わらず元気で可愛いままなのでオールオッケーです( *´艸｀)
また本義眼を入れたらブログを更新させていただきます！
トレパパです。
9度目の局所治療を終えました。
病気が最初に判明したときに、両眼性の網膜芽細胞腫のブログをネットで探し回りました。両目とも温存できた人がいるかどうかを知りたかったからです。
ブログの数が少ないこともあり、当時見つけることができず落ち込んだことを覚えています。
自分たちのあとに、同じ病気が発覚した人もネットでブログを探し回るだろうと考え、両目とも温存できた例をこのブログで残したいと思っていました。
それが少し希望になってくれると良いな、という考えでした。
しかし、現実は中々思い通りにはなりません。今回の手術で、娘は右目を摘出しました。
症状が悪化したという訳ではありません。この病気は人によってさまざまなパターンがあります。
うちの場合は命を守るために、視力がある左目を守るための摘出でした。
前回の手術時に、次で劇的な改善が見られない場合は右目の摘出をしたほうが良いだろうと言われました。
話を聞き、納得しましたので次の手術で劇的な改善が見られなければ摘出するという道を選びました。
毎日のように祈り、神社も参りました。かなりの改善が見られたときもあったので、最後まで希望を持ち続けました。
ときおり、ネガティブなことを考えることもあったというのが本音ですが・・・。
手術の付き添いが妻だったのですが、手術を開始する前に状態を見て摘出するかどうかの連絡が来たそうです。
画像を見せてもらい、劇的な改善もなく摘出することとなりました。
私は電話の前で正座をしながら祈っていましたが、妻からの電話で摘出を告げられました。
妻は泣いていましたが、私はなんだかフワフワした気分で実感がわかずボーっとしていました。
不思議なんですが、電話がくるまでは摘出せず済みますようにと思っていたのに、結果を聞いたときに安堵感もありました。
その安堵感は不安要素がひとつ減ったからなのだと思います。
網膜芽細胞腫の治療で一番安全な方法は摘出と言われています。治療にあたるうちに、目のことばかり考えてしまうんですが根本はガンなんですよね。
命が最優先なのは言うまでもありません。
夫婦ともに翌日には吹っ切れていたと思います。それは時々悩むこともあるかもしれませんが、もう時間が戻ることはないので前を向いていくしかありません！
両目とも温存できた例は残せませんでしたが、同じ病気で悩んでいる人や、万が一この先同じ状況になった人がこのブログを見たときに、タメになったり前向きになれるような記事をこれから書いていきたいと考えています。
あっ、ちなみに娘は元気で手術前と変わったところはありません。むしろ視力に左右差があったからか片方の目を抑える癖もなくなりました(^^）
まだ治療が終わったわけではありません。まずは経過観察を目指して前を向いていきます！
トレパパです。
8度目の局所治療が終了しました！
今までは少しづつ良くなっていたり、劇的に効果がでたりとしてきましたが今回は初めて良くないほうに傾きました・・。
前回は劇的に効果がでていたので、今回もかなり期待していたのですが少しぶり返しているようです。
今後の治療について、医師が最善だと思う方法を聞いたところ、右目摘出・左目アイソトープではないかということでした。
右目については網膜芽細胞腫の診断を受けた時点で国際分類DかEだったので、摘出を覚悟していました。
しかし、なんとか少しづつ良くなってきて前回の手術時には希望の光が見えたので、もしかしたらと思っていたのですが現実はそう甘くはなかったようです。
他の方法としては両眼球放射線ですが、これはあまりおすすめではないようです。素人ながら色々調べましたが、確かに放射線は避けたいと考えています。
眼球の温存もできればしたいですが、視力を残すことと命が優先です！
いよいよこのときが来たのか・・という気持ちですが、今後については明日話すそうなので子供にとって最善な選択をしていきたいと思います！
